The Health On the Net (HON) Foundation is a Non-Governmental Organization, internationally recognized for its pioneering work in the field of health information ethics, in particular for the establishment of its code of ethical conduct, the HONcode. It was created to encourage the dissemination of quality health information for patients, professionals and the general public and to facilitate access to the most current and relevant medical data through the Internet.

HONcode certification is an ethical standard aimed at offering quality health information. This certification demonstrates a website's purpose of publishing transparent information. In this way, the aim is to improve the usefulness and objectivity of the information and the publication of correct data. The HONcode is a code of ethics that guides those responsible for the website in establishing a set of mechanisms to provide quality, objective and transparent medical and health information adjusted to the needs of the audience. Possession of the HONcode seal allows individuals to demonstrate their intention to contribute to this end.

We subscribe to the Health on the Net Foundation's HONcode Principles. HONcode is the oldest and most widely used ethical and reliability code for medical and health-related information available on the Internet. It is designed for three audiences: the general public, health professionals and website administrators. The latter are actively involved in the certification process.

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Directrices europeas sobre confidencialidad y privacidad en la asistencia sanitaria. 

Anonimización para usos de investigación La anonimización no proporciona una alternativa a la obtención del consentimiento explícito, sino que más bien es una protección adicional para que la información confidencial sea usada únicamente de forma legítima o divulgada con consentimiento. La anonimización, entendida por la Directiva de Protección de Datos, pone los datos fuera del alcance de los principios de protección de datos de la Directiva. Así, los administradores e investigadores tienen un interés especial en ser capaces de alegar que los datos que están procesando han sido anonimizados en los términos de la cláusula 26 de la Directiva de Protección de Datos. Sin embargo, en estos términos, los datos personales se consideran anonimizados tan solo si no es posible (por parte del controlador de datos u otra persona) identificar al sujeto de los datos entre los datos mismos o entre éstos y su combinación con otras formas que ofrezcan una probabilidad razonable de revelar la identidad del sujeto de los datos. Así, por ejemplo, cuando un investigador guarda los datos de una forma en la que no se pueda identificar al sujeto de los datos, pero alguien tiene un código que le permite la identificación del paciente, el procesamiento realizado por parte del investigador no es procesamiento de datos anónimos. A pesar de ello, se da el caso de investigadores que afirman que están procesando datos anonimizados, cuando otros, o incluso ellos mismos, pueden identificar al sujeto de los datos de varias formas directas. Por ejemplo, los investigadores normalmente describen los datos que no incluyen el nombre del sujeto como anónimos. En la práctica, esa designación de datos como ‘anónimos’ sería un juicio de valor, y los investigadores no deberían usar el término en absoluto, sino simplemente describir la forma en la que se guardan los datos y se procesan, dejando que los Comités de Ética y los sujetos de los datos decidan que relevancia tienen. Cuando alguien trata de presentar información verdaderamente anónima, está en condiciones de asegurar que de verdad está actuando legal y éticamente, que ha informado a los pacientes y/o a sus representantes de su intención y el efecto que esta tendrá y específicamente de la capacidad de los pacientes para acceder a sus datos y saber para que se están usando (y por tanto objetar a esos usos). Esto es así porque la Directiva de Protección de Datos requiere que los sujetos de los datos sean informados de la finalidad de todo procesamiento de datos personales y la anonimización de los datos es, por sí misma, un procesamiento de los mismos. Lo que es más, la información previa no debería ser usada como una excusa para informar a los sujetos de los datos de la finalidad del procesamiento pretendido tras haber sido éstos anonimizados. En realidad la anonimización debería ser usada en situaciones en las que los datos no necesiten ser guardados de forma personal y no se sepa cuales son las finalidades para las que van a ser usados. Punto 19 de la Guía La información debe ser guardada de forma que se permita la identificación del paciente sólo si esto resulta necesario para los fines para los que está siendo conservada. Los 35 datos que se convierten en anónimos suponen que el paciente no puede ser ya identificado directa o indirectamente a través de los mismos. El paciente y/o su representante legal debe ser informado acerca de la intención de que sus datos sean hechos anónimos y de las consecuencias que esto puede causar, específicamente la imposibilidad de acceder a sus propios datos, de conocer su utilización posterior y, por tanto, de objetar a esos usos. Los pacientes y/o sus representantes legales deben ser informados de los fines del tratamiento de datos anónimos. 3.3.6 Bases de Datos de Investigación con información que permita la identificación del paciente Una serie de consideraciones específicas deben ser aplicadas cuando se almacene información sobre pacientes que permita su identificación en bases de datos destinados a la investigación y cuando esa información sea usada como datos de investigación por parte de investigadores que no estén involucrados en el cuidado del paciente. La información puede ser almacenada en bases de datos de distintas formas, ya sea un disco duro, registros digitales o muestras biológicas. Los derechos del paciente a la privacidad y confidencialidad deben ser respetados independientemente de la forma en la que la información se mantenga. El consentimiento informado tradicional, por el que los participantes son informados sobre proyectos de investigación específicos, sólo es apropiado para bases de datos claramente definidas y usos de investigación restringidos que pueden ser descritos antes de la recolección de la información. Un consentimiento colectivo es válido como forma de asegurar que la creación de todas las bases de datos tiene lugar de forma democrática y legítima. No se debería establecer ninguna base de datos nueva sin que se de un previo diálogo público de gran alcance y una consulta que pretenda explicar y evaluar sus usos, finalidades y beneficios públicos. No debería establecerse una base de datos si hay un disenso general de la población con respecto a su creación. De todas formas, un consentimiento general de la población a la creación de una determinada base de datos no puede reemplazar la necesidad de la obtención del consentimiento individual para la inclusión de la información confidencial en dicha base de datos. La población puede rehusar el consentimiento democrático de forma común, pero el consentimiento para la inclusión de información personal sólo puede ser dado de forma individual. En las situaciones en las que en el momento de la recopilación de la información confidencial fue imposible prever su uso para potenciales investigaciones, es difícil cumplir con los requisitos para el consentimiento informado sin recontactar con los participantes. Esto puede ser una molestia para los participantes y un serio obstáculo para la investigación a partir de esa base de datos. Un consentimiento general podría permitir el uso de la información personal para la investigación cuando los participantes en potencia sean informados de forma apropiada sobre los detalles generales de las bases de datos incluyendo: • qué datos serán incluidos en la base de datos; • cómo será regulada la investigación de los datos; 36 • cómo será asegurada la privacidad (no técnica); • a qué otros datos estarán conectados estos datos; • quién tendrá acceso a su información; • que sus datos serán solo usados con finalidades sanitarias; • los datos serán usados para la investigación de enfermedades definidas; • quienes se beneficiarán con esta investigación; • quién se beneficiará financieramente con esta investigación; • que los participantes serán informados sobre la investigación regularmente si lo desean; y • que pueden salirse de la investigación en cualquier momento. Recomendación 15 Para aquellas situaciones en las que sea imposible prever un uso en potenciales investigaciones de la información personal identificable como parte de una base de datos en el momento de la recolección, es esencial que el consentimiento inicial para incluir los datos de los participantes incluya también un consentimiento con condiciones limitadas de uso de la base de datos, específicamente con fines sanitarios y para enfermedades definidas.

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